Glömskans sjukdom

I gårkväll var jag och min storasyster på träff för unga anhöriga till förälder med demenssjukdom.
Kvällen har varit både givande och skrämmande.
Jättetrevligt och givande att få träffa såpass många andra "barn" till demenssjuka.
Men oerhört skrämmande att höra historier där föräldern är längre in i sjukdomsförloppet än vad pappa är.
Det som skiljde oss åt var även att de flesta hade en frisläppta förälder kvar hos den sjuke. Så är det inte i pappas fall, han är ensam. Han har bara mig och mina systrar.
Jag är den som stått honom närmast under sjukdomen och även innan så jag är väl den som mest har blivit pappas "mamma".
Jag älskar verkligen min pappa och vill inte se honom såhär, en del av mig går fortfarande och väntar på att han ska bli frisk. Att han ska sluta vara dement och komma tillbaka till oss som den pappa han en gång var.
Jag är arg på sjukdomen, och besviken på ett sätt på vården, att det tog sån tid innan vi fick hjälp.
Idag bor pappa på sitt boende, och det är vi som får ta hand om honom när vi ses. Jag är fortfarande den som är med på alla läkarbesök och den som har full koll på hans mediciner och vad han behöver för hjälp, jag är även den som har kontakten med boende och kommun när pappa behöver yttligare stöd. Min storasyster är den som sköter hans ekonomi, betalar hans räkningar och fixar allt sånt.
Sen ett tag tillbaka behöver pappa även hjälp att bli påmind om hygien och liknande. Han glömmer att ta på sig rena kläder om ingen säger till honom, han glömmer att tvätta sig ordentligt, användbar deodorant och borsta tänderna. Ibland kommer han ihåg att raka sig men oftast så missar han stora fläckar.
Han har ofta för sig div konstiga sakerna, och många gånger är det svårt att förstå vad han menar när han pratar om saker.
Han kan inget av det han tidigare kunnat, förr var han jättehändig och fixade och donade med precis allt (det är han som lärt mig det jag kan om verktyg och hur man tapetserar och borrar och skruvar osv) jag var alltid med när pappa gjorde såna saker, fick alltid vara "förste assistent" när jag var liten. Idag funkar inte ens hans hjärna så pass att han kan vara min "assistent" ber jag honom hämta en skruvmejsel eller skiftnyckel när jag grejar står han oftast bara och tittar i verktygslådan och funderar på hur nu skiftnyckeln ser ut.
Han var jätteduktig på elektronik och var alltid den som lagade grannarnas tv-apparater när dom gick sönder, han satt och lödade ihop grejer inne i apparaterna och vips så funkade dom igen, idag är det vissa dagar svårt att sätta igång Tv:n hemma.
Man får hjälpa honom med mycket som har med motoriken att göra. Att knäppa byxorna, använda bestick, få på sig bilbältet, ja allt som behöver hjälp av båda händerna på ett eller annat sätt fungerar oftast inte längre. Händerna vet inte riktigt vart dom ska och hur dom ska göra. Eftersom han har haft en stroke är han även väldigt försvagad i ena armen vilket gör saker ännu svårare när han väl vet hur man ska göra.
Att en sjukdom kan förändra så mycket.
Jag vill inte förlora min pappa, jag vill att han ska vara som innan, trots att jag snart är 25 så behöver jag min pappa ibland.
När jag var ca 20, 21 precis innan det började ta fart med pappas sjukdom bodde han fortfarande själv och bara några trappuppgångar bort från mig. Jag vaknade ofta på nätterna då och hade panikattacker. Jag brukade ringa pappa, och mitt i natten slängde han på sig kläder och kom över till mig.  Han satt och pratade med mig en stund och sen lägga han sig och sov på min soffa. Han förstod aldrig riktigt min ångest men fanns alltid där och jag kunde känna tryggheten från att han faktiskt var där och kunde ta hand om mig om det var så.
Jag saknar den pappan så mycket att det gör ont! När mamma flyttade till Gotland kändes det som om all min trygghet försvann. Det kändes som om jag förlorade både pappa och mamma samtidigt.
Mamma finns ju fortfarande kvar men bara på telefonavstånd.
Mina tankar snurrar ofta runt hur det ska bli med pappa, för varje gång jag intalat mig själv att nu blir det inte värre så blir han ytterligare lite sämre.
Ovissheten om hur snabbt det kommer gå eller hur han kommer bli kan ibland göra mig ännu mer ångestfylld.
Samtidigt försöker jag lära mig och leva i nuet och vara glad för de positiva saker som finns med pappa. Att han fortfarande har talet kvar tex, och att han fortfarande kan ta upp telefonen och ringa. Även om det sistnämnda kan bli lite väl jobbigt då han kan ringa ca 10 ggr på raken om man inte svarar första gången :)

Kram Sanna

Dagar som denna..

Har en fruktansvärt dålig dag.
Är så trött att jag inte orkar något. Verkligen inget.
Har försökt städa i en timma nu och kommer ingenstans. Är bara trött. Ändå sov jag förut när jag kom hem.
Har en känsla av frustration i kroppen och känner mig bara ledsen.
Sov tom bort min tid hos psykologen förut. Så himla besviken och arg på mig själv för det. Men min jävla ångest kör slut på mig. Har fått gjort det jag skulle ha gjort dom sista dagarna iallafall, gått till gruppen och vart och tränat varje dag. Träningsvärken gör inte mitt humör bättre just nu heller.
Vill bara lägga mig på golvet och gråta och skrika.
Vill inte ha den där jävla ångesten som vägrar försvinna. Även dom dagar som är av den bättre sorten är den där. Jag kommer aldrig ifrån den helt och jag vet inte vad jag ska göra. Känns som om jag gör det jag kan och borde göra. Men ändå känner jag mig besviken på mig själv. Jag kan inte tycka om mig själv när jag mår såhär. Hittar bara fel och insidan gör ont. Ska det alltid vara såhär? 

"Jag tror mitt hjärta blöder"

Vad är det för fel på mig?
Gått flera dagar med ständig ångest som vägrar släppa taget.
Mitt hjärta känns splittrat..

..Längesen jag skrev något nu.
Har hänt en hel del.
Vet inte om jag nämnt det tidigare men det var en resa inplanerad med gruppen på spira sedan starten.
Att åka iväg ger mig alltid ångest och denna gången var inget undantag. Ända fram tills tisdag eftermiddag hade jag bestämt mig för att backa, för att jag helt enkelt inte klarade resan, det var liksom inte värt den ångesten.
Jag träffade L som är en av våra handledare och så som det var. L övertalade mig att åka med och att trotsa min ångest.
Morgonen efter var det dags, vi skulle allihop ner till Varberg för en övernattning på Varbergs kurort.
Jag hade en klump i halsen redan när jag vaknade. Väl nere i Varberg hade ångesten inte släppt och jag gjorde mig beredd på att åka hem igen. Bara lämna allt och kunna andas ut. Men jag trotsade åter igen ångesten som bankade i bröstkorgen. Väl där blev det inte mycket ro, ångesten hindrade mig från att verkligen kunna njuta av hotellet och allt det fina. Som tur var delade jag rum med H som kände likadant. Medans alla andra badade och roade sig satt vi på vårat rim och pratade om allt möjligt. Ganska trevligt det också. Vi tog faktiskt en snabbtur in i delen med bassänger och testade bubbelpoolen och bastun en liten stund. När det sen var dags för mat tog ångesten ett tag om mig igen, att äta här? Där jag inte har någon kontroll över maten? Nej tack! H bestämde sig innan maten att avstå men jag testade iallafall, fick i mig några bitar kyckling och klumpen i halsen var tillbaka, denna gången vann ångesten över mig och jag lämnade dom andra som satt och mumsade på all mat från buffén.
Jag och H hade visserligen förberett oss med att åka till Burger King tidigare på dagen. Där känner jag att jag har mer kontroll över vad jag äter och kan ta det i lugn och ro. Jag vet att H känner likadant så det var verkligen tur att vi hamnat tillsammans.
Kvällen gick och jag ville bara vända hem. Varför jag inte gjorde det vet jag inte. En del av mig ville kanske vara kvar.
Dagen efter när jag väl var hemma var jag så trött, både fysiskt och psykiskt. Sov hur mycket som helst kändes det som.

Tröttheten sitter i fortfarande och jag undrar om jag någonsin kommer känna mig pigg igen.
Känner mig ensammast i hela världen just nu. En malande känsla gnager inombords och jag vet inte riktigt vart jag ska ta vägen emellanåt.

Har min bror här sen ett par veckor tillbaka.
Håller på att bli galen just nu, disken växer och det händer ingenting. Han sover hela dagarna och det ser ut som en atombomb slagit ner där han har vart.
Jag är inte Sveriges ordningsammaste men så här illa är det absolut aldrig annars.
Min ork är på noll men jag ska försöka ta tag i det snart.

Over and out..